«Служба ранней помощи даёт РАДОСТЬ, НАДЕЖДУ и НОВЫЕ ВОЗМОЖНОСТИ для семей с детьми, имеющими трудности в развитии»

«Служба ранней помощи даёт Радость, Надежду и Новые возможности для семей с детьми, имеющими трудности в развитии»

 

Малышева Татьяна Витальевна,

заведующая реабилитационным отделением

 для детей с ограниченными возможностями здоровья

ГАУ НСО

«Областной центр социальной помощи семье и детям

«Морской залив»

 

Название статьи взято из отзыва родителей, воспитывающих мальчика с синдромом Дауна.  По признанию мамы, она не смогла сдержать слёз, когда писала о том, что в службе ранней помощи ощутила заботу и внимание специалистов к  себе и своему ребёнку, увидела жизненные перспективы для своей семьи.

В государственном автономном учреждении Новосибирской области «Областной центр социальной помощи семье и детям «Морской залив» служба ранней помощи функционирует с 2009г. Служба работает  по технологии и ориентируется на стандарты раннего вмешательства, разработанные «Санкт-Петербургским институтом раннего вмешательства».

 

Наша междисциплинарная команда специалистов службы ранней помощи.

В  нашу команду входят специалисты, имеющие профессиональные компетенции по ранней помощи и  обязательно, семья ребёнка, которая в процессе взаимодействия повышает свою родительскую компетентность. Наши специалисты действуют как единая команда: совместно оценивают  развитие ребёнка, планируют и реализуют программу помощи, при этом происходит взаимное профессиональное обогащение. У каждого члена междисциплинарной команды есть свои обязанности в соответствии с его специальностью.

Заведующий службы ранней помощи управляет деятельностью службы.

Врачи (педиатр, невролог, психиатр, врач ЛФК)  устанавливают причину и факторы нарушений в развитии ребёнка, оценивают физический, соматический, психоневрологический статус ребёнка, участвуют в разработке программ индивидуального сопровождения.

Помощь психолога направлена на оптимизацию детско – родительского взаимодействия, укрепление привязанности, социализацию ребёнка, поддержку родителей.

Специальный педагог помогает детям в освоении основных способов получения и применения знаний, таких как наблюдение, подражание, исследование, общение, игра.

Специалист по ранней детской коммуникации оказывает помощь в развитии коммуникативных, речевых способностей ребёнка, формировании средств общения, помощь в освоении альтернативных и дополнительных систем коммуникации.

Помощь специалиста по двигательному развитию направлена на улучшение двигательных функций для повышения возможности независимого функционирования.

Социальный педагог выявляет первичный запрос, социальный статус, ресурсы семьи.

Проводит диагностику KID/RCDI по основным областям развития ребёнка, информирует членов семьи об абилитационном маршруте в службе ранней помощи и  записывает семью на первичный приём.

 

Первичный приём.

В рамках первичного приема одним из приоритетных направлений работы команды специалистов службы ранней помощи является эмоциональная поддержка семьи, выстраивание партнёрских отношений и доверительного общения. Это тот фундамент, на котором мы «рука в руке» вместе с родителями выстраиваем индивидуальную программу помощи для ребёнка. При этом, мы учитываем запрос семьи, сильные стороны ребёнка и его трудности, ресурсы родителей.

Команда специалистов, участвующих в первичном приёме проводит оценку по МКФ (Международной классификации функционирования, ограничений жизнедеятельности и здоровья), которая включает в себя описание активности и участия ребёнка, его трудностей в основных жизненных сферах; описание факторов окружающей среды, которые являются барьерами или наоборот, облегчают функционирование ребёнка.  Достаточно часто родители детей обращаются в службу ранней помощи с запросом – научить ребёнка разговаривать, но в процессе первичного приёма, где междисциплинарная команда специалистов вместе с семьёй выясняют потребности и проблемы ребёнка, родителям становится понятно, что сейчас является первостепенной задачей для развития малыша. Наш опыт работы показывает, что одной из причин трудностей у детей в области социального взаимодействия и речи, двигательного и познавательного развития является сенсорная дезинтеграция ребёнка. Совместно с семьёй (с помощью опросников,  наблюдения, диагностических проб)  мы выявляем у детей особенности сенсорной интеграции, знания о которых помогают нам в составлении индивидуальных программ.

       Чтобы  выяснить и понять причину и факторы нарушений в развитии ребёнка, врач  на первичном приёме даёт направление семье на необходимые  дополнительные  обследования ребёнка. Большое внимание мы уделяем пониманию того, как ребёнок слышит и как обрабатывает слуховую информацию. У детей с поражением центральной нервной системы реакция на звуковой раздражитель значительно запаздывает. Например, у детей, родившихся в асфиксии может отмечаться избирательная потеря слуха на высокие тона. Такой ребенок слышит, но не может достаточно понять обращенную к нему речь. На первичном приёме мы проводим скрининг слуха с помощью метода «гороховых проб». При подозрении  у ребёнка снижения физического слуха врач службы направляет семью  на обследование к сурдологу. Если специалисты отмечают  нарушение обработки слуховой информации у ребёнка, то врач направляет семью   на обследование АСВП (акустических стволовых вызванных потенциалов ), которое отражает проведение слуховых импульсов от слухового нерва по стволовым и подкорковым структурам до коры головного мозга. Также ребёнок при необходимости направляется  на обследование зрительных и когнитивных потенциалов.

       Детям до года назначается нейросонография - исследования, которое позволяет выявить изменения и дефекты развития в головном мозге на ранних стадиях развития. Для детей постарше - электроэнцефалография (ЭЭГ) – метод  регистрации  биоэлектрической активности мозга, позволяющий судить о его физиологической зрелости, функциональном состоянии, наличии очаговых поражений, общемозговых расстройств и их характере; электронейромиография (ЭНМГ) – комплекс электрофизиологических методов, позволяющих определить функциональное состояние периферической нервной системы и непосредственно мышц, МРТ и др.

       Наша служба ранней помощи сотрудничает с  Центром  «Медико-генетических технологий», где генетики проводят биохимический скрининг — определяют норму или дисбаланс обмена веществ, оценивают процессы энергетического обмена, состояния  детоксикации и гемостаза жизненно важных веществ в организме. Так, например, повышенное содержание аминокислоты гомоцистеина отмечается при задержке психоречевого развития, расстройстве аутистического спектра. Таким образом, обследование у врача-генетика позволяет выявить   нарушения обмена веществ и своевременно провести курс лечения.

 

Индивидуальная программа ранней помощи.

Для каждого ребёнка определяется междисциплинарная команда специалистов, которая проводит углублённую оценку развития ребёнка и составляет программу психолого-педагогической и социально-медицинской помощи. Дети по показаниям получают медицинские услуги, индивидуальные и интегрированные групповые/ малогрупповые занятия, на которых обязательно присутствуют родители или другие члены семьи.  В рамках функционального подхода междисциплинарная команда специалистов при составлении и реализации программ помощи делает основной акцент на развитии способностей ребёнка, приспособлении и устройстве окружающей среды для ребёнка, обучении окружающих людей взаимодействию с ребёнком с учётом его особенностей.  Для активного участия детей младенческого и раннего возраста во взаимодействии со взрослыми и другими детьми в службе организована естественная среда для ребёнка – сенсорно-динамическая площадка, где проводится большая часть занятий. В ходе занятий происходит активное общение ребёнка и мамы, их взаимное понимание и общение: родители естественно и спонтанно присоединяются к играм ребёнка, создают условия, мотивирующие ребёнка к познанию, коммуникации, движению через активность самого ребёнка и его участия в деятельности. Важным моментом является то, что родители, используя личный опыт участия в занятиях, применяют  изученные стратегии в ежедневных ситуациях.

 

Интегрированные групповые занятия «Мы вместе».

В службе ранней помощи действует программа интегрированных групповых занятий.

Цель групповых занятий -  включение ребенка в среду сверстников, расширение социальных контактов ребенка и семьи.

На групповые занятия объединяются семьи, воспитывающие детей с  разными нарушениями в  развитии. В каждой такой группе по 6 детей. Дети с инвалидностью, в том числе с множественными нарушениями развития  включаются в группы детей с задержками развития, риском развития. Каждый ребёнок включён в структуру занятия с учётом его сил и возможностей. При необходимости врач ЛФК принимает участие в организации занятия: помогает подобрать комфортную, безопасную позу и стабильное положение для успешной игры каждого ребёнка.

Интегрированные занятия «Мы вместе» проводят 2 специалиста. Чаще это комбинация из специалистов-педагогов: специального педагога, специалиста по коммуникации, психолога, музыкального руководителя, где один педагог – ведущий, второй – помощник. В ходе занятия происходит активное взаимодействие ребёнка с мамой. Педагог – помощник на занятии  оценивает ситуацию, где ребёнок или мама испытывают трудности  и оказывает им необходимую поддержку: эмоциональную, поддержку действием - моделинг для мамы, когда педагог берёт ребёнка и  показывает образец (например, показывает степень физической поддержки, необходимой ребёнку; способ  определения границ для ребёнка и др.)

Специалисты на занятии оценивают активность ребёнка - навыки, которые у ребёнка уже сформированы или только начинают формироваться например, совместное внимание, соблюдение очередности, умение делать выбор, намеренную коммуникацию, умения выражать просьбу или отказ, игровые навыки; взаимодействие с мамой и др.).

Интегрированные групповые занятия «Мы вместе» проводятся с использованием сенсорных, логоритмических игр, арт-терапевтических технологий, психомоторики, методов сенсорной интеграции и др. Через ритмическую, двигательную, музыкальную и эмоциональную активность дети приобретают навыки социальной адаптации, коммуникации, речи. На групповых занятиях закрепляется использование средств альтернативной и дополнительной коммуникации (АДК).

Малогрупповые занятия «Лесенка развития с друзьями»

            Эти занятия в службе ранней помощи проводятся для семей, воспитывающих детей с похожими трудностями функционирования в различных областях жизнедеятельности (от 2 до 4 семей). Такая форма работы даёт возможность родителям, воспитывающих детей со сходными трудностями функционирования научиться позиционировать своих детей, играть с детьми, создавать правильную развивающую среду и делиться своим опытом.

Индивидуальные занятия.

             Индивидуальные программы помощи разрабатываются междисциплинарной командой и проводятся специалистами: психологом, специалистом по коммуникации, специальным педагогом, специалистом по сенсорной интеграции, инструктором ЛФК, врачом АФК.

            В службе ранней помощи функционируют несколько направлений  индивидуальных занятий для детей и родителей.

- «Радость общения» - занятия направлены на формирование и развитие функциональной коммуникации посредством обучения детей с особыми коммуникативными потребностями, их семей средствам АДК (система календарей, PECS, коммуникативная книга).

- «Я могу» - занятия предназначены для детей, имеющих трудности функционирования в повседневных рутинах, их семей и направлены на формирование навыков, необходимых ребёнку в повседневной жизни.

- «Радость взаимодействия» - занятия направлены на оптимизацию детско – родительского взаимодействия.

- «Радость познания» - занятия направлены на освоение ребёнком основных способов получения и применения знаний, таких как наблюдение, подражание, исследование, общение, игра.

- «Радость движения»  - занятия направлены на улучшение функционирования сенсо-моторной сферы ребенка: проприоцептивной, тактильной, вестибулярной, аудиальной, зрительной систем, координации движений общей и  мелкой моторики, социальной, игровой функций ребенка.

Еженедельно в службе проходит сбор междисциплинарной команды специалистов с целью мониторинга реализации индивидуальных программ абилитации, координации работы специалистов, оценки эффективности поставленных задач и результатов.

 

Психологический тренинг для родителей.

       Для семей службы ранней помощи организуются психологические тренинги. Родители и другие члены семьи совместно с психологом обсуждают актуальные для них проблемы взаимоотношений в семье, понимания и принятия своего ребёнка, умения справится с раздражением во время взаимодействия с ребёнком и др. Психологический тренинг даёт возможность родителям посвятить  это время только себе, отдохнуть, расслабиться, пообщаться в неформальной обстановке с другими семьями.

 

Описание случая ребёнка, прошедшего абилитацию в службе ранней помощи.

Первичный приём.

Запрос семьи.

В  службу ранней помощи обратилась семья с жалобами на отставание в речевом развитии у сына (1г.11мес.), трудности контакта с ребенком. Мама была сильно обеспокоена состоянием ребенка, т.к. ему ставили под вопросом такие диагнозы как расстройство аутистического спектра, сенсорная алалия.

Сбор анамнеза.

Мальчик родился от 2-ой запланированной беременности, здоровых родителей, маме во время беременности было 34 года. В течение всей беременности у нее была слабость, быстрая утомляемость, на сроке 11 недель она перенесла острое респираторное заболевание.

Роды II, путем операции планового кесарева сечения, вес при рождении 3450гр, с оценкой по шкале Апгар 7/8 баллов. Из родильного дома были выписаны на 5 сутки в удовлетворительном состоянии с диагнозом: «Доношенность. Зрелость».

С рождения мальчик наблюдался у невролога по месту жительства по поводу сниженного мышечного тонуса и отставания в моторном развитии: голову начал держать с 4-х месяцев, самостоятельно сел в 9 месяцев, самостоятельно ходить - с 1 года 3-х месяцев. В 1 год перенес острую кишечную инфекцию (сальмонеллез), после этого стали отмечать отставание в развитии, нарушение сна.

Результаты первичной  оценки.

Скрининг слуха: не реагирует на баночку с манкой справа.

RCDI:  отставание в развитии: социальная сфера - 1г.3мес (отстает), самообслуживание - 1г.7мес. (слегка отстает), грубая моторика - 2г1мес, тонкая моторика - 1г8мес, речь 1г4мес (отстает), понимание 1г2мес (отстает).

Сильные стороны: хорошо подражает действиям с предметами, игрушками, любит играть с маленькими игрушками, дидактическим материалом.

Трудности: не откликается на свое имя, не говорит (есть отдельные звуки), не проявляет интереса к сверстникам. Родители не могут определить, понимает ли ребенок названия предметов, простые инструкции.

Результаты углублённой оценки.

Результаты углублённой оценки функционирования показали, что проблемы развития ребёнка преимущественно в сферах взаимодействия и общения. При этом мальчик способен учиться по подражанию, хорошо развит в сфере подвижности. Оценка влияния окружающей среды выявила обеспеченность игровыми средствами и их интенсивное использование ребёнком.  Препятствующим фактором среды явилось то, что мама   слишком рано вышла на работу, мальчик целыми днями смотрел мультики. Сейчас мама винит себя за это,  но есть большое желание понять как взаимодействовать с сыном и преодолеть трудности.

Дополнительное обследование.

1. Электроэнцефалограмма, где выявлена нейрофизиологическая незрелость коры.

2.Обследованы у сурдолога. Заключение: физиологического слуха для развития речи достаточно.

3.Консультированы врачом-генетиком (получены рекомендации по дальнейшему обследованию, диете; медикаментозные назначения), ортопедом.

Индивидуальная программа помощи.

В течение 2-х курсов абилитации ребенку были проведены курсы восстановительного лечения: транскраниальной магнитотерапии, общего массажа, медикаментозного лечения, также проводились интегрированные индивидуальные и малогрупповые занятия.

Индивидуальные занятия проводились совместно психологом и специалистом по коммуникации, на занятиях специалисты показывали родителям возможности ребёнка, расписывали режим дня и упражнения, которые рекомендовали выполнять в ежедневных рутинах. Основной задачей в работе с семьёй  было налаживание взаимодействия  мамы с ребёнком и  улучшение эмоционального состояния мамы. На каждом занятии специалистами и мамой отмечались продвижения ребёнка, а также обговаривались трудности и пути их преодоления. Мама занималась с ребенком дома, подключала старшую сестру, записывала все изменения у ребенка. У мамы появилась вера в то, что трудности ребенка преодолимы, она видит положительную динамику, перестала винить себя в том, что слишком рано вышла на работу.

Из дневника мамы:

«Сын научился ритмично двигаться под музыку, начал воспринимать звенящие музыкальные инструменты, песни.

Сын стал откликаться на свое имя, понимать простые бытовые инструкции; показывать на предмет по просьбе.

У сына появился указательный жест; говорит «на»,  когда дает предмет взрослому.

Сын научился говорить: «ка-ка» (пока), «ля-ля», «тю-тю» (паровозик), «на», «ка» (зовет сестру Катю)».

Таким образом, благодаря своевременно оказанной ранней помощи, у ребенка была предупреждена вторичная аутизация. В настоящее время ребёнок общается со сверстниками и взрослыми, понимает речь, разговаривает, посещает детский сад.

В заключении хочется отметить, что оказание ранней помощи детям и их семьям является многогранным процессом, требующим постоянного развития профессиональных компетенций команды специалистов и активного взаимодействия семьи со специалистами службы ранней помощи.